Dante, Aleksander Wielki, Napoleon Bonaparte, Juliusz Cezar, Fiodor Dostojewski, Ludwig van Beethoven, Agatha Christie – co ich łączy? Oprócz wybitnych zdolności w swoich dziedzinach, pasji i determinacji w dążeniu do celu, epilepsja. I być może ta pasja i determinacja uchroniła ich przed zepchnięciem na boczne tory nauki, sztuki i samego życia.

My też chcemy uchronić Państwa dzieci, pomóc im odzyskać radość z poznawania świata, rozwoju zainteresowań i kontaktów społecznych.

Krótko mówiąc – pomagamy „wyjść z szafy”

Wiele dzieci z padaczką ma na starcie wysokie zdolności poznawcze, ich poziom inteligencji i rozwoju nie odbiegałby od normy, gdyby nie ataki epilepsji lub gdyby te ataki były prawidłowo rozpoznane i opanowane. Niektóre z wyładowań wydają się nie mieć wielkiego wpływu na strukturę mózgu, ale niektóre z nich mogą powodować istotne w niej zmiany. W zależności też od umiejscowienia wyładowań mózg może tracić różne funkcje. Dlatego w przypadku dzieci z padaczką tak ważna jest stymulacja rozwoju, zarówno w okresie wczesnodziecięcym, jak i później. Im więcej połączeń między neuronami uda się wytworzyć, tym większa szansa na zachowanie poprawnego tempa rozwoju. W późniejszym okresie istotne są nie tylko zajęcia korekcyjne (które same w sobie czasem mogą nie przynosić efektu, bo raz utracona funkcja może być nie do odtworzenia, z czym niestety musimy się pogodzić), ale przede wszystkim kompensacyjne. Dzięki wzmacnianiu zdolności istniejących, poprawnie działających części mózgu u dziecka może nastąpić swoiste przeniesienie wykonywania pewnych funkcji na inną część mózgu.

Dzieci chorujące na padaczkę dostają często łatkę niezdolnych, opóźnionych w rozwoju, co jest bardzo frustrujące dla nich oraz rodziców. Utrata zdolności poznawczych, osłabienie pamięci, problemy z werbalizacją potrzeb, mogą prowadzić do zamykania się dziecka w sobie, autoagresji, depresji, zachowań trudnoakceptowalnych bądź nieakceptowalnych społecznie, szczególnie u dorastających nastolatków. Proszę pomyśleć, jak czują się osoby dorosłe po udarach, wylewach, kiedy ich poziom intelektualny, umiejętności, zdolności poznawcze znacznie słabną? Dziecko też przeżywa taką utratę, tylko dodatkowo samo nie rozumie, co się z nim dzieje, może nie umieć nazywać emocji i problemów. Większość dzieci z padaczką, u których dochodzi nawet do pewnych zmian w strukturze mózgu, może mieć znaczące osiągnięcia w szkole w różnych dziedzinach, tylko czasem rodzice, opiekunowie, wychowawcy nie bardzo wiedzą, jak im pomóc. Do tego dochodzi lęk przed odrzuceniem ze strony rówieśników, również lęk rodziców, o to jak dziecko poradzi sobie w życiu. Poza tym padaczka była od wieków uznawana za chorobę wstydliwą, a przełamywanie tabu zawsze jest trudne.

Te wszystkie czynnik sprawiają, że dzieci chore na padaczkę, są często chowane przed światem, rodzice roztaczają nad nimi parasol ochronny, który utrudnia im rozwój fizyczny, intelektualny, emocjonalny i społeczny.

Pamiętajmy!
Większość dzieci z padaczką, przy odpowiednim wsparciu i akceptacji, może osiągać takie same postępy w nauce, jak ich rówieśnicy, odnosić sukcesy i czerpać satysfakcję z poznawania świata!

Te dzieci, u których doszło do nieodwracalnych, głębokich zmian w strukturze mózgu, wpływających na całokształt funkcjonowania (jak np. w przypadku większości dzieci z Zespołem Westa), nadal należy stymulować do rozwoju, aby poprawiać ich komfort życia, kontakty społeczne, rozwój emocjonalny i fizyczny.

Dlatego wychodzimy z ofertą terapii pedagogicznej dla dzieci chorych na padaczkę. Dzieci przede wszystkim otrzymają wysoki poziom akceptacji, wsparcie emocjonalne, będą uczestniczyć w zajęciach, podczas których będziemy próbować poprawiać obszary słabsze poznawczo, ale przede wszystkim postawimy na zajęcia kompensacyjne, wspomagające rozwój mocnych stron, tak żeby maksymalnie zniwelować negatywne dla zdolności poznawczych skutki ataków.

Wsparcie mogą u nas uzyskać również rodzice. My, jak nikt inny, wiemy że choroba dziecka łączy się często ze skrajnymi emocjami, od euforii z powodu urodzenia dziecka, po lęk, gniew, smutek spowodowane niepełnosprawnością i/lub chorobą. My te emocje uznajemy za naturalne i pokazujemy, jak sobie z nimi radzić, zamiast „zamiatać je pod dywan”.

Na naszym blogu założyliśmy więc oddzielną podstronę dotyczącą padaczki. Sukcesywnie będziemy na niej umieszczać podstawowe informacje o rodzajach padaczek, praktyczne porady i informacje (m.in. na jakie objawy zwracać uwagę, jak udzielić pomocy w razie ataku, co powinno zaniepokoić rodzica, na co pozwalać dziecku choremu na padaczkę, czego unikać), oraz linki do organizacji oferujących wsparcie osobom chorym na epilepsję.

W poradni planujemy również niebawem utworzenie grupy wsparcia dla dzieci i rodziców dzieci chorych na padaczkę, co mamy nadzieję, ułatwi również przepływ informacji np. na temat najlepszych lekarzy pediatrów, neurologów, rehabilitantów, którzy zajmują się leczeniem padaczki, ale także najnowszych terapii i badań naukowych dotyczących epilepsji.

Wszystkie osoby zainteresowane tematem zapraszamy do kontaktu z Poradnią.